Mission

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compilalo e rimandalo via e-mail; info@pmra.it  con allegato documento di identità

Direttivo

Lauria Chiara

Presidente - Fondatore

Tucci Marika

Segretaria Tesoriere  - Fondatore

Associazione di Persone con Malattie Rare Abruzzo


L’idea di istituire “l’Associazione di Persone con Malattie Rare Abruzzo” (APMRA) nasce perché dietro ogni malattia rara, c’è una storia difficile, di disabilità, di famiglie  alle prese con un problema inatteso e spesso non risolvibile.


C’è totale mancanza di comunicazione tra le varie entità rallentando così la diagnosi, il percorso e il processo assistenziale/terapeutico spesso mancano le informazioni di base, l’indirizzamento delle informazioni e la presa incarico totale dei pazienti.


Il paziente affetto da una malattia rara si ritrova a dover affrontare nuovi ostacoli e ha bisogno di aiuto e risposte.


L’APMRA  propone di trovare un equilibrio tra le necessità imposte dalla cura del paziente e quelle della vita quotidiana, monitorando e sensibilizzando gli enti preposti e l’opinione pubblica.


Inoltre propone la tutela dei diritti delle Famiglie con malattie rare attraverso attività di Segretriato Sociale; Sportello Informativo;Organizzazioni Eventi di Sensibilizzazione.   

Cianci Lucia

 Consigliere Fondatore

2005

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